Não há igualdade no acesso e no tratamento das doenças raras

A presidente da Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) denunciou que não há igualdade no acesso ou no tratamento das pessoas com doenças raras e acusou o Infarmed de não cumprir o estatuto do medicamento órfão, que trata estas doenças.

Em declarações à Agência Lusa na véspera de se assinalar mais um Dia das Doenças Raras, a 29 de fevereiro, Paula Brito e Costa admitiu que as doenças raras "são doenças de marca e, por isso, são doenças caras", mas defendeu que "Portugal não pode deixar de tratar os seus doentes".

De acordo com a presidente da FEDRA, as denúncias sobre a falta de igualdade no acesso e no tratamento destes doentes, que surgiram no passado, ainda não estão resolvidas.

"A mesma patologia com doentes diferentes, uns têm acesso ao medicamento no hospital e os outros não têm, sendo que à partida todos reúnem critérios para lhes ser ministrada uma droga órfã", apontou.

Denunciou, por outro lado, que o acesso "depende de questões económicas" e não ocorre em iguais circunstâncias em todos os hospitais, sendo esta uma matéria do conhecimento de todos os agentes na área da saúde, bem como dos doentes.

"A federação não tem de denunciar, precisa de alertar que de facto os doentes têm de ser todos iguais. Desde que reúnam critérios clínicos de acesso ao medicamento, esse acesso tem de ser um acesso com equidade e não acontece", criticou, deixando o alerta ao ministro da Saúde para que olhe para os doentes todos por igual.

Confrontada com o facto da atual conjuntura económica poder piorar ainda mais a situação destes doentes no acesso a tratamentos, a presidente da FEDRA apontou o dedo ao Infarmed (Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde).

"A conjuntura já está a piorar a partir do momento em que o medicamento entra no Infarmed com autorização de introdução no mercado e fica lá seis anos. Isto é que eu acho que é uma palhaçada", acusou.

Segundo a responsável, com base na lei do medicamento órfão, o Infarmed tem 30 dias para aprovar um medicamento, podendo esse período ser prolongado por mais 45 dias caso a Autoridade do Medicamento entenda que precisa de um estudo fármaco-económico.

"Estamos a falar de 75 dias, certo? A Raríssimas tem conhecimento de medicamentos que estão à espera desde 2007 para aprovação do Infarmed", denunciou, questionando o trabalho daquele organismo.

Na opinião de Paula Brito e Costa, estes atrasos são "uma castração da importação de investigação", tendo a responsável alertado que isso pode pôr em causa a permanência da indústria farmacêutica no país.

"Se eu sei que com uma nova molécula vou ter dez anos de patente, mas se seis desses anos ele passa por aprovação no Infarmed, só me restam quatro. Vendo durante três porque no último ano já perdi a patente. Mas que palhaçada é esta? Mas ninguém cumpre a lei", questionou.

A responsável da FEDRA disse que gostava que o ministro da Saúde percebesse que os medicamentos órfãos são salvadores de vidas e garantiu a ajuda da federação na busca por uma solução para o seu financiamento.

Nesse sentido, adiantou que na conferência agendada para dia 29, sob o tema "O doente no centro do sistema", serão debatidas as necessidades de "doenças tão caras como as doenças raras" no Serviço Nacional de Saúde (SNS).

Paula Brito e Costa explicou que será discutida a viabilidade de tratamento destes doentes no SNS ou o processo que decorre entre o diagnóstico e o tratamento, entre outros temas.

"Esta conferência funciona quase como um alerta: certo, sabemos que somos doenças raras e sabemos que somos doenças muito caras, mas Portugal não pode nunca deixar de tratar os seus doentes com excelência sob pena de não cumprir a génese do que é o nosso sistema nacional de saúde, que toda a vida salvou estes filhos", rematou.

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