Doentes raros vão ter lar e centro de dia

Um lar residencial para 24 doentes que precisam de acompanhamento permanente, uma unidade de cuidados continuados para 39 utentes, um centro de ocupações de tempos livres para outros 30 e um centro de atendimento capaz de receber mais de 4000 utentes por ano. Estes são alguns dos serviços disponíveis no espaço que está a ser desenvolvido pela Associação Raríssimas.

Localizada na Moita, a Casa dos Marcos terá cerca de 5500 metros quadrados e será aberta às crianças e adultos portadores de doenças raras e à comunidade. A obra nasceu num espaço cedido pela câmara municipal e vai custar cinco milhões de euros, sendo que três, quatro milhões foram conseguidos junto de mecenas privados. A primeira pedra da "casa mais rara do mundo", lembra a associação, é lançada hoje com a presença da madrinha do projecto, a primeira dama Maria Cavaco Silva, da ministra da Saúde, Ana Jorge, e da secretária de estado da Solidariedade Social, Idália Moniz.

A associação espera ajudar cerca de 7000 pessoas todos os anos, incluindo utentes da comunidade. O centro de fisioterapia, por exemplo, será aberto a todos. Outra característica única é a construção de cinco residências autónomas.

As doenças raras afectam um pequeno número de pessoas - na Europa, uma doença é considerada rara quando afecta uma em duas mil pessoas. São conhecidas cerca de sete mil destas patologias e a maioria tem origem genética, sendo por vezes muito difíceis de diagnosticar.