Doença rara. Pais sem resposta do governo vão protestar junto ao Parlamento

Esperam pela comparticipação de um remédio que pode ajudar os filhos a melhorar a qualidade de vida há vários meses. Depois de uma petição e audição na Assembleia da República sem avanços, segue-se uma manifestação.

"Quantas mais crianças têm de morrer para termos o remédio?" A 4 de maio, Verónica Matos mostrava o seu desalento pela falta de resposta do governo aos pedidos para ser autorizada a comparticipação do medicamento Spinraza, que tem provado ser o mais eficaz tratamento para a atrofia muscular espinhal 5q de que sofre o Rui, sendo que nele o tipo de doença é o 2 - o mais severo é o tipo 1 e que é diagnosticado em bebés com poucos meses de vida e que dificilmente sobrevivem até aos 2 anos.

Nesse dia tinha, na companhia de outros pais, sido ouvida na Assembleia da República pelos deputados da Comissão de Saúde que lhe disseram para aguardar uma decisão do governo.

Só que, até hoje, Verónica não obteve resposta e como para esta quinta-feira (18 de julho) está marcada a última reunião plenária antes das férias dos deputados decidiu com os pais e familiares dos jovens que têm a doença manifestar-se junto à Assembleia da República. Garante que vão estar em São Bento a partir das 10.30 e que esperam ter alguma resposta para um alerta que começou por ser uma petição que reuniu mais de quatro mil assinaturas.

Para já algumas das crianças com a forma mais severa já recebem o tratamento com o medicamento produzido pelo laboratório Biogen após a autorização de pedidos especiais, mas Verónica defende que a disponibilização do remédio devia ser para todos os jovens, como o seu filho Rui a quem foi diagnosticada esta doença degenerativa quando tinha 1 ano - agora tem 4 - e que cumpre um tratamento em Espanha que tem vindo a atrasar o desenvolvimento da doença.

Em Portugal estima-se que existem cerca de 150 pessoas com atrofia muscular espinhal 5q e a disponibilização do medicamento através do Serviço Nacional de Saúde - cada tratamento custará cerca de 500 mil euros, segundo o texto da petição que Verónica e outros pais conseguiram ver discutida na Assembleia da República - até foi o motivo de uma reunião em abril entre a Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed), o laboratório e a Associação Portuguesa de Neuromusculares.

Certo é que nada avançou em termos de comparticipação do remédio, por isso Verónica - que todos os meses gasta três mil euros na medicação enviada de uma clínica em Espanha para o filho - quer ver o assunto discutido novamente hoje no Parlamento.

E lembra que todas as seis crianças referenciadas com a doença estão vivas. "Graças a Deus."