Uma vida inteira a cuidar do filho Miguel e a desafiá-lo

Fátima Parracho, antiga enfermeira no centro de reabilitação de Alcoitão, cuida do filho desde sempre. Miguel teve leucemia aos 3 anos e aos 6 teve uma encefalite que o deixou numa cadeira de rodas. Obstáculos que não travaram esta mãe, nem este filho. Fátima cuida orgulhosamente dele e Miguel está a tirar a licenciatura em animação digital.

Ser mãe é ser cuidadora, mas no caso de Fátima Parracho essa palavra tem ainda mais significado. Miguel, o filho de 23 anos, está desde os 6 numa cadeira de rodas e Fátima acabou por deixar o trabalho para se dedicar a ser cuidadora a 100% e "motorista em part-time".

Durante muitos anos, Fátima foi conciliando o trabalho como enfermeira no Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão, da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (SCML), com o de cuidadora de Miguel. Até que isso se tornou impossível. Reformou-se e passou a viver, ainda mais, em função do filho. Aos 62 anos, o dia-a-dia de Fátima é planeado de acordo com os horários dele, estudante de animação digital na Universidade Lusófona, em Lisboa.

Mas é sem qualquer peso na voz (pelo contrário, até com muito orgulho) que Fátima admite: "A minha agenda é sempre a agenda do Miguel." "Nos dias que tem aulas de manhã, saímos de casa muito cedo por causa do trânsito [moram em Sintra], uma vezes fazemos as refeições em casa, outras na faculdade. Nos intervalos vou tentando gerir, umas vezes fico por Lisboa, outras vou a Oeiras ou a Cascais se tenho coisas a resolver." E elogia a paciência do filho que, por vezes, tem de esperar por ela no carro ou ficar em casa.

Com uma ligeira alteração no quadro clínico - Miguel cansa-se mais nos últimos tempos, uma mudança que ainda está a ser diagnosticada -, o jovem sente agora mais necessidade de que a mãe o ajude no espaço da escola, mas durante a escolaridade obrigatória foi sempre muito autónomo, conta Fátima. Além disso, na altura, podia contar com os ATL para que Miguel tivesse todo o apoio de que precisava quando ela estava no trabalho.

Agora que está mais velho é mais difícil encontrar instituições que possam desenvolver atividades para o Miguel se ocupar também durante as férias. Por isso, foi com satisfação que Fátima recebeu a possibilidade de poder fazer parte do programa de descanso do cuidador, promovido pela Santa Casa. "Vamos tentar que o Miguel saia porque precisa de conviver com pessoas da idade dele e se eu, como cuidadora, também pudesse ter algumas férias, seria juntar o útil ao agradável", descreve.

Miguel não parece muito convencido a sair de casa, o seu local preferido, como o próprio confessa. Sair só mesmo "quando é preciso", para ir à faculdade ou a consultas.

No entanto, essa é uma batalha que Fátima não dá como perdida. Quer ver o filho tirar a carta de condução e a sair mais com pessoas da mesma idade. "Às vezes, esse é o papel de má da fita, porque embora internamente ele reconheça que é para bem dele, às vezes insisto em determinadas atividades que gostaria que ele fizesse e ele nem sempre está a fim". Poder-se-ia pensar que isso tem feito com que Miguel dê negas à insistência da mãe, mas Fátima tem conseguido levar a água ao seu moinho. Já o convenceu a fazer desporto adaptado como mergulho ou canoagem, e isto sem que "ele seja muito radical", assegura.

Às vezes, esse é o papel de má da fita, porque embora internamente ele reconheça que é para bem dele, às vezes insisto em determinadas atividades que gostaria que ele fizesse e ele nem sempre está a fim

A vencer batalhas desde cedo

Desde muito cedo que Miguel sabe o que é enfrentar desafios. Aos 3 anos e meio teve uma leucemia linfoblástica, fez dois anos de quimioterapia e um transplante medular. "Quando aparentemente estava tudo ultrapassado, aos 6 anos, já na escola primária, teve uma encefalite", conta Fátima.

A doença mudou a vida de Miguel e da mãe. Depois de um tempo internado, com passagem pelos cuidados intensivos, e um ano de reabilitação em Alcoitão, Miguel retomou a escola "um ano e tal depois", mas já com a mobilidade afetada.

A escola fez rampas e em casa tudo foi repensado para que Miguel se pudesse deslocar mais facilmente de cadeira de rodas. Desde a porta que abre para rua até ao elevador nas escadas.

Entre a escola e os tempos livres, Fátima ia conseguindo dar apoio ao filho e manter o emprego. "Esperou muito por mim no ATL, "tadito"", recorda a enfermeira, que não se cansa de elogiar o filho. Sem familiares por perto que pudessem dar uma ajuda, os dois foram sempre encontrando soluções até para as férias de verão, mesmo que, em último caso, Fátima precisasse de levá-lo consigo para o trabalho.

Nos últimos anos foi Fátima que passou por uma fase mais complicada, que a obrigou a internar Miguel temporariamente numa instituição. "Fui operada a um cancro da mama, tive uma pessoa que me ajudou a cuidar dele e, na fase mais aguda, teve de estar no internamento de uma instituição porque não podia mesmo cuidar dele".

Um descanso bem-vindo para os dois

A dependência física de Miguel é bastante significativa. No entanto, Fátima desvaloriza esse ponto e sublinha que o filho "ajuda em tudo o que pode ajudar". "Só não consegue meter a cadeira dentro do carro", frisa. Daí que esteja à espera de um novo sistema para facilitar essa operação, evitando causar mais dano aos seus ombros e permitindo a Fátima "cuidar o melhor possível" do filho, durante mais anos.

Embora procure moderar os esforços que faz, porque "os anos já pesam", Fátima explica que a ideia de integrar o programa de férias para cuidadores da Santa Casa a anima mais pelo que pode fazer por Miguel do que pelo seu descanso. "Era para ele interagir com pessoas da idade dele e não para me dar férias."

Aliás, Fátima lembra que há milhares e milhares de cuidadores no país - 800 mil, segundo algumas estimativas, principalmente mulheres entre os 45 e os 75 anos -, e muitos com um fardo bem mais pesado do que o dela. "Felizmente, o Miguel não me desgasta muito psicologicamente, é só o que é inerente à idade", refere enquanto troca olhares de cumplicidade com o filho.

Felizmente, o Miguel não me desgasta muito psicologicamente, é só o que é inerente à idade

Fátima lamenta que o papel do cuidador informal não seja mais reconhecido e que recaia sobre eles "uma sobrecarga excessiva". "Conheço muitos cuidadores que não sei se aguentaria uma semana no papel deles, porque o desgaste, além de físico, é psicológico. É a fadiga diurna e noturna de, por vezes, não conseguirem dormir, não só pela preocupação de ver se está tudo bem, mas também porque eles gritam dia e noite, e desgastam repetindo sistematicamente a mesma pergunta."

Situações complicadas e desgastantes que, para Fátima, mereceriam mais apoio do que aquele que existe. Nomeadamente mais períodos de descanso do cuidador ao longo do ano (atualmente a lei prevê um período de 90 dias por ano de internamento com vista ao descanso do cuidador principal, mas nem sempre há vagas nas instituições). A Santa Casa criou, no ano passado, a semana do descanso do cuidador, oferecendo a famílias esse tempo de férias na colónia de São Julião da Ericeira.

Fátima anseia por este apoio - para que tanto ela como o filho possam conviver com outras pessoas -, sobretudo numa altura em que tem tido dificuldade para encontrar sozinha espaços onde o filho se possa divertir durante o verão e desenvolver competências sociais.

No fundo, Fátima quer para o seu menino o mesmo que todas as mães: "Que ele vá voando pelos seus meios, com as ferramentas que tem."

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