Combater uma doença rara com autonomia na Casa dos Marcos

João sofre da síndrome de Cornelia de Lange, doença associada a malformações congénitas e atraso psicomotor

Único centro do mundo de recursos integrados - clínica e residências - para doentes de patologias raras está situado na Moita

João David, 30 anos, está tão fixado no tablet e de auscultadores nos ouvidos a ver um jogo do seu Benfica, que nem se apercebe de que entraram visitas. Tem a camisola do clube da Luz vestida, mas um simples toque no ombro dado pela monitora é quanto basta para se pôr de pé e receber quem chega com um sorriso largo. "Também trabalho aqui", avisou este utente da Casa dos Marcos, criada pela Raríssimas na Moita para ajudar pessoas com doenças raras, uma patologia que é assim definida quando afeta no máximo uma pessoa em cada 2000.

João sofre da síndrome de Cornelia de Lange, uma doença associada a malformações congénitas e atraso no desenvolvimento psicomotor, com prevalência de uma para cada dez mil pessoas e faz sua a Casa dos Marcos. Uma residência autónoma, a primeira dedicada ao cuidado das pessoas com doenças raras, e que neste momento recebe 40 doentes.

João partilha o quarto com mais quatro jovens dotados de maior autonomia. Por isso passeia com confiança pelos corredores, abre portas dos quartos e apresenta tudo por onde vai passando. Avisa que por aqui "não é só boa vida" e que também é preciso alinhar à hora de fazer a cama, a limpeza e a comida. "Gosto de tudo, mas prefiro salsichas", confessa, colocando a manutenção do canil da Tonisha, a cadela de estimação, entre os seus afazeres diários. Mostra-se preocupado com o aproximar do almoço, porque combinou com o seu "mano" Ricardo Gaspar almoçarem juntos. Ricardo tem 19 anos e chega do trabalho. Sim, do trabalho. Esteve na lavagem auto, junto à garagem, a limpar carros dos funcionários da instituição. "Agora já pagam cinco euros", diz em surdina, depois do aumento de janeiro, levando à letra o adágio "ano novo vida nova". "Pagavam só três euros. Agora é muito melhor", remata o jovem entre gargalhadas. Sofre de síndrome de Prader- Willi. Afeta uma pessoa em cada 10 mil a 30 mil, traduzindo um distúrbio genético que se reflete num atraso no desenvolvimento psicomotor e está associado à obesidade mórbida. Mas está longe de ser obeso, justificando que tem sempre apetite, mas procura ocupar o cérebro com outras coisas.

João David diz-lhe que já volta. Que não comece a almoçar sem eles. Que vai "só ali" mostrar a Tonisha. A cadela recebe-o aos saltos.

Mário Borges, do gabinete de comunicação, revela que talvez João consiga um trabalho no Canil Municipal da Moita. "Gosta muito de animais e sabe tratar bem deles", justifica, numa altura em que já houve contactos com os serviços da autarquia, estando João a aguardar pela entrevista para ver se o chamam. "Era bom, era", concorda, já depois de ter mostrado ao DN as salas azul, amarela e verde. São as cores do chão que permitem perceber a autonomia de quem as frequenta. Azul para os mais autónomos, habilitados, por exemplo, a trabalharem em contabilidade. É o caso de Nádia Rodrigues, 25 anos, que hoje secretaria a coordenadora do Centro de Atividades Ocupacionais. Sofre de ataxia ocular motora, que limita movimentos e o sistema nervoso, tal como os irmãos Milton e Élio que também estão na casa. A sala amarela é para jovens menos autónomos mas capazes de fazer trabalhos manuais, expô-los e até vendê-los. Na verde estão os utentes de mobilidade reduzida. Fazem trabalhos de relaxamento ou experiências sensoriais.

Agora João já está dispensado e segue em passo acelerado para o almoço. Não será o cicerone na visita à sala onde salta à vista uma gaiola gigante destina à terapia intensiva. Chama-se pediasuit e já ajudou a Beatriz a adquirir marcha depois de ali ter chegado sem gatinhar. "São quatro horas durante quatro semanas", explica a terapeuta Margarida Agostinho, enquanto vai mostrando elásticos, pesos, cintas e o fato que é vestido pelos doentes que lhes permite estarem de pé, sentados ou de gatas. "É uma grande ajuda, porque conseguimos ter mãos livres para fazer outras coisas. Como estão estáveis conseguimos pedir que façam determinados exercícios sem que corram o risco de cair."

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