Programa. Linhas orientadoras para as doenças raras foram aprovadas no dia 12 de Novembro. Este ano começam a ser definidos os critérios para os centros de tratamento. Mas a DGS refere que os doentes que necessitem terão tratamentos pagos em unidades especializadas de outros países da UE

Os portugueses com doenças raras vão passar a ser tratados em centros de referência, não só em Portugal mas também noutros países da União Europeia, sempre que se justificar. De acordo com José Robalo, subdirector-geral da Saúde, o Ministério terá de assumir essa responsabilidade caso não haja capacidade de resposta cá". E dá o exemplo: "Pode não fazer sentido criar centros se houver muito poucos casos. Épreferível enviar um doente para outro centro lá fora", diz. O geneticista Luís Nunes refere que o problema, tal como em todos os casos de mobilidade, está no reembolso dos tratamentos, cuja fórmula tem de ser discutida quando estiver a ser aplicado.

A alternativa é os médicos portugueses irem para o estrangeiro especializar-se nessa área, para depois acompanharem os doentes. "É até mais provável que haja mais médicos a ir ao estrangeiro do que doentes", avança, salientando que a opção dependerá da prevalência da doença. Para que os médicos tenham uma formação adequada, é preciso que os centros recebam o máximo de casos. Uma casuística que é também importante para que o doente seja tratado com segurança e qualidade.

A criação destas centros até 2015, que vai beneficiarentre 600 a 800 mil portugueses, é uma das prioridades do Programa Nacional para Doenças Raras, que já foi aprovado pela ministra da Saúde, Ana Jorge. O terceiro plano a ser desenhado na Europa, depois da França e da Bulgária, ainda não tem coordenador. Mas a tutela vai anunciar o nome brevemente. "Quero que se inicie a discussão do que são centros de referência em 2008. Podem ser hierarquizados como centros de tratamento, competência e alta referenciação, este último com todas as valências e formação", exemplifica. Importante é que a discussão começa em simultâneo com outros países, de forma a criar uma rede europeia com critérios iguais de tratamento e de qualidade.

Luís Nunes, geneticista que esteve envolvido no grupo de trabalho do plano, afirma ao DN que os critérios para a rede têm de ser "rigorosos e claros, para que os hospitais se candidatem, sejam financiados e tenham equipamentos, o que será um estímulo". Até agora, os orçamentos para estas doenças estavam condicionados. "As unidades queixavam-se de ter gastos que não eram da sua responsabilidade", frisa José Robalo.